{"id":16942,"date":"2021-07-05T13:11:38","date_gmt":"2021-07-05T16:11:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revistacriterio.com.ar\/bloginst_new\/?p=16942"},"modified":"2021-07-05T13:11:41","modified_gmt":"2021-07-05T16:11:41","slug":"el-legado-de-jerome-lejeune","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revistacriterio.com.ar\/bloginst_new\/?p=16942","title":{"rendered":"El legado de J\u00e9r\u00f4me Lejeune"},"content":{"rendered":"

Tengo en mi mesa de trabajo una foto de J\u00e9r\u00f4me Lejeune que dice: Una frase, s\u00f3lo una frase guiar\u00e1 nuestra conducta, y ser\u00e1 la misma palabra de Jes\u00fas: \u201cLo que hicisteis con uno de \u00e9stos, mis humildes hermanos, conmigo lo hicisteis\u201d. <\/em>La leo todos los d\u00edas. Es un ejemplo permanente de aliento y de esperanza.<\/p>\n

J\u00e9r\u00f4me Lejeune, Marthe Gautier y Raymond Turpin fueron los descubridores de la trisom\u00eda 21, la alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica que produce el s\u00edndrome de Down, inaugurando as\u00ed una nueva era de la gen\u00e9tica humana (Lejeune et al. 1959, \u201cLes chromosomes humains en culture de tissues\u201d, Comptesrendus de l<\/em>\u2019Acad\u00e9mie des Sciences,<\/em> Par\u00eds, 284:602-603).<\/p>\n

J\u00e9r\u00f4me fue un cient\u00edfico eminente, un m\u00e9dico excepcional, un valiente defensor de la vida y un hombre de profunda fe. Fuimos amigos. J\u00e9r\u00f4me Lejeune muri\u00f3 el 3 de abril de 1994. Era Pascua de Resurrecci\u00f3n.<\/p>\n

Contar\u00e9 aqu\u00ed c\u00f3mo lo conoc\u00ed, lo que pudimos hacer juntos y lo mucho que me ense\u00f1\u00f3. Nuestro primer encuentro se dio en Cambridge, Massachusetts en 1979. <\/p>\n

Fue as\u00ed:<\/p>\n

En 1979 recib\u00ed una inesperada invitaci\u00f3n del Vaticano para formar parte de la comitiva que enviaba el papa Juan Pablo II, recientemente electo, al Massachusetts Institute of Technology, MIT, para participar en el gran encuentro internacional del World Council of Churches<\/em>, WCC (https:\/\/www.oikoumene.org\/member-churches) con sede en Ginebra, que agrupa a m\u00e1s de 300 Iglesias cristianas de muy variadas denominaciones de todo el mundo. La Iglesia cat\u00f3lica tiene observadores que colaboran con WCC. Fue para m\u00ed un regalo so\u00f1ado. Imagino que se hizo realidad gracias a mi amistad con el padre Jorge Mej\u00eda, nuestro querido director de Criterio, quien entonces comenzaba su brillante trayectoria en Roma, primero en la Comisi\u00f3n de Justicia y Paz, luego como obispo y director de la Biblioteca del Vaticano, una de las m\u00e1s antiguas y prestigiosas del mundo, y finalmente como cardenal, junto a Jorge Bergoglio, a quien conoc\u00ed el d\u00eda de la creaci\u00f3n de los nuevos cardenales en una ceremonia inolvidable en la plaza de San Pedro el 21 de febrero de 2001.Y aqu\u00ed me permito un par\u00e9ntesis. Con el cardenal Bergoglio regresamos en el mismo vuelo de Roma a Buenos Aires, donde tuvimos oportunidad de conocernos y conversar amigablemente. Y lo seguimos haciendo cuando nos encontramos, eventualmente, en Santa Marta, en el Vaticano.<\/p>\n

Pas\u00e9, pues, a integrar la comisi\u00f3n de la Iglesia cat\u00f3lica en esta reuni\u00f3n ecum\u00e9nica WCC, que estaba formada por cient\u00edficos y te\u00f3logos. La conferencia era sobre Fe, Ciencia y el Futuro<\/em>. Tuvo lugar en julio de 1979 y fue excepcional el desarrollo de este prolongado e intenso encuentro religioso en un instituto de ciencia y tecnolog\u00eda de enorme prestigio. Como dec\u00eda Juan Pablo II: \u201cLa fe y la raz\u00f3n son como las dos alas con las cuales el esp\u00edritu humano se eleva hacia la contemplaci\u00f3n de la verdad\u201d. Las conferencias se desarrollaban en el inmenso y maravilloso domo del Kresge Auditorium, que hab\u00eda construido Eero Saarinen, un genio de la arquitectura. All\u00ed encontr\u00e9 a J\u00e9r\u00f4me por primera vez. Me cautiv\u00f3 su forma de actuar y de hablar. Compartimos paseos inolvidables, muchos de ellos en bicicleta. De hecho, J\u00e9r\u00f4me se desplazaba frecuentemente en Par\u00eds en bicicleta, incluso para ir a su hospital.<\/p>\n

Y aqu\u00ed empez\u00f3 una nueva etapa de mi vida cient\u00edfica gracias a mi inesperada visita con J\u00e9r\u00f4me al flamante laboratorio de Inteligencia Artificial del MIT, que dirig\u00edan Marvin Minsky y Seymour Papert, un colega muy querido y admirado durante nuestra com\u00fan estada en los \u201860 en el Centro Internacional de Epistemolog\u00eda Gen\u00e9tica que dirig\u00eda Jean Piaget en Ginebra. En el MIT comenzaba, en los \u201970, una d\u00e9cada innovadora para el acceso a las computadoras de personas con discapacidad. All\u00ed un joven ingeniero brasile\u00f1o, Jos\u00e9 Valente, preparaba su tesis de doctorado bajo la direcci\u00f3n de Papert, con un muchacho que sufr\u00eda una grave discapacidad motora. Me enter\u00e9, mientras se desarrollaban las sesiones WCC, que Valente hab\u00eda logrado un avance significativo con un nuevo programa de computaci\u00f3n accesible para discapacitados, que se convertir\u00eda en uno de los primeros intentos en el mundo, sino el primero, en tener \u00e9xito. Inmediatamente lo invit\u00e9 a J\u00e9r\u00f4me a visitar el laboratorio y observar lo que estaba sucediendo. Cuando llegamos, el joven ya se hab\u00eda ido, pero Valente nos explic\u00f3 que su alumno hab\u00eda escrito all\u00ed por primera vez una carta a su madre con ayuda de la computadora. Nos conmovi\u00f3 profundamente. Yo me atrev\u00ed a decirle a J\u00e9r\u00f4me que \u201cese d\u00eda hab\u00eda cambiado la medicina\u201d\u2026 \u00c9l asinti\u00f3 pues percibi\u00f3 que la inclusi\u00f3n de personas con discapacidades en el mundo digital era un salto cualitativo en el cuidado de su salud y en su inserci\u00f3n social. Valente continu\u00f3 desarrollando el tema en Brasil como profesor del Departamento de Multimedios y Comunicaciones en la Universidad de Campinas. La \u00faltima vez que nos vimos fue en la reuni\u00f3n de la Latin American School for Education, Cognitive and Neuronal Sciences<\/em>  que tuvo lugar en Punta del Este en 2014, donde Valente me confirm\u00f3 que su alumno discapacitado se encuentra bien y trabajando intensamente.<\/p>\n

Algo semejante me ha ocurrido con mi alumno Nico, quien perdi\u00f3 gran parte de su hemisferio cerebral derecho a los tres a\u00f1os en una delicada intervenci\u00f3n quir\u00fargica (hemisferectom\u00eda funcional) para salvarlo de una epilepsia intratable. A los ocho a\u00f1os, con \u201cmedio cerebro\u201d, comenz\u00f3 a programar en Logo, lenguaje digital creado por Papert. Ahora, a los 27 a\u00f1os, comienza estudios terciarios de literatura en ingl\u00e9s y espa\u00f1ol;\u00a0es, adem\u00e1s, pintor y campe\u00f3n nacional de esgrima especial. Ambos casos son excepcionales pues han abierto un horizonte de esperanza para personas con discapacidad de todo tipo, gracias a un uso creativo de los recursos inform\u00e1ticos, uniendo a maestro y disc\u00edpulo, a m\u00e9dico y paciente, en una amistad que se extiende por d\u00e9cadas.<\/p>\n

Uno de los resultados de este primer y excepcional encuentro en el MIT con las pr\u00f3tesis inform\u00e1ticas desarrolladas por Valente y su equipo, fue su aplicaci\u00f3n, con el apoyo de J\u00e9r\u00f4me Lejeune, en pacientes tris\u00f3micos y otras \u201cenfermedades de la inteligencia\u201d, como se llamaba la c\u00e1tedra de J\u00e9r\u00f4me en la Facultad de Medicina de Par\u00eds. Hicimos las primeras pruebas con pacientes de J\u00e9r\u00f4me durante mi corta estada en 1981 en el Centre Mondial Informatique <\/em>en la capital francesa. Este Centro merece un comentario. Fue una propuesta revolucionaria de Jean-Jacques Servan-Schreiber, autor del c\u00e9lebre libro El desaf\u00edo americano<\/em> (Par\u00eds, 1968). Nicholas Negroponte fue su primer director cient\u00edfico y me invit\u00f3 a colaborar en ese Centro. Adem\u00e1s, Nicholas hab\u00eda lanzado simult\u00e1neamente la construcci\u00f3n del Media Lab<\/em> del MIT, laboratorio que result\u00f3 decisivo para la expansi\u00f3n mundial de la inform\u00e1tica y las comunicaciones. Su libro cl\u00e1sico Being Digital<\/em> (Knopf, 1995) a\u00fan hoy contin\u00faa enriqueciendo el pensamiento digital. Recuerdo, como an\u00e9cdota, que Nicholas viajaba peri\u00f3dicamente a los Estados Unidos para supervisar la obra en el MIT, fruto de su colaboraci\u00f3n con el gran arquitecto Ieho Ming Pei, autor de la famosa pir\u00e1mide del Louvre.<\/p>\n

Una invitaci\u00f3n providencial en esos d\u00edas en Par\u00eds cambi\u00f3 el rumbo de mi vida cient\u00edfica. Fue cuando Nicholas me transmiti\u00f3 la invitaci\u00f3n del presidente de Colombia, Belisario Betancur, para ir Bogot\u00e1 e instalar all\u00ed las primeras computadoras para ni\u00f1os en las escuelas, cosa que hice muy complacido en compa\u00f1\u00eda de Seymour Papert. Nicholas me design\u00f3 en 2005 Chief Education Officer del programa OLPC One Laptop Per Child,<\/em> una computadora por ni\u00f1o, proyecto que logramos introducir en decenas de pa\u00edses. Un sue\u00f1o hecho realidad. La implementaci\u00f3n m\u00e1s importante de OLPC se desarroll\u00f3 en Uruguay con el programa del gobierno de entregar laptops conectadas a internet a todos <\/em>los alumnos y docentes de las escuelas p\u00fablicas del pa\u00eds, el ya famoso Plan Ceibal<\/em> (www. ceibal.edu.uy).<\/p>\n

En la Argentina la tarea educativa iniciada por Papert en el MIT fue r\u00e1pidamente asimilada, y perfeccionada, gracias al esfuerzo que realiz\u00f3 el ingeniero Horacio Reggini con sus nuevos desarrollos del lenguaje Logo, que fueron aplicados con enorme \u00e9xito en una escuela de ni\u00f1os con discapacidades auditivas, el Instituto Oral Modelo (IOM) por el joven inform\u00e1tico Percival J. Denham.<\/p>\n

Al primer encuentro con J\u00e9r\u00f4me en el MIT se sucedieron varios. Uno de ellos en la Argentina, cuando vino invitado a dictar conferencias y un seminario de varios d\u00edas que tuvo lugar en la estancia \u201cLa Armon\u00eda\u201d de Cobo, cerca de Mar del Plata. All\u00ed, paseando por el estanque que alegra la casona principal, nos propusimos con J\u00e9r\u00f4me organizar una primera reuni\u00f3n en la Pontificia Academia de Ciencias en el Vaticano enteramente dedicada a la inform\u00e1tica y a la inteligencia. Reuni\u00f3n que logramos concretar una d\u00e9cada despu\u00e9s, cuando J\u00e9r\u00f4me ya no estaba con nosotros (falleci\u00f3 en 1994), pero el tema inspir\u00f3 una serie de sesiones que se pueden consultar por internet (www.pas.org). Merece mencionarse la de 2017, junto a la Fundaci\u00f3n World Wide Cooperation que presid\u00eda Romano Prodi, ex primer ministro de Italia, donde se propuso que la \u201cconectividad es un derecho humano\u201d, derecho que debido a la pandemia y al cambio clim\u00e1tico que estamos padeciendo, se hace cada d\u00eda m\u00e1s urgente.<\/p>\n

Recuerdo el d\u00eda que llam\u00e9 a J\u00e9r\u00f4me a Par\u00eds para Navidad de 1993; me confes\u00f3 que estaba con c\u00e1ncer, en medio de un doloroso tratamiento. Conservo su carta donde me habla de su enfermedad, que soport\u00f3 con admirable firmeza. Escrib\u00eda sus misivas a mano, usaba una pluma a la antigua y tinta negra, con una bell\u00edsima caligraf\u00eda. Generalmente firmaba \u201cvotre ami fid\u00e8le, ut semper\u201d.<\/p>\n

J\u00e9r\u00f4me descansa en paz en el peque\u00f1o cementerio de Chalon-Saint-Mars, que Juan Pablo II visit\u00f3 \u2013en ocasi\u00f3n de un encuentro multitudinario con los j\u00f3venes en Par\u00eds 1997\u2013 para orar por su amigo, a quien hab\u00eda nombrado presidente de la nueva Academia Pontificia de la Vida, con sede en el Vaticano, cargo que no lleg\u00f3 a ejercer por su temprana muerte. Tuve la satisfacci\u00f3n de participar en la nueva Academia inspirada por J\u00e9r\u00f4me en un encuentro donde se habl\u00f3 sobre la \u201cmuerte cerebral\u201d. La declaraci\u00f3n fue trascendente desde el punto de vista de la \u00e9tica m\u00e9dica: http:\/\/www.pas.va\/content\/accademia\/en\/events\/2006\/signsofdeath.html<\/a><\/p>\n

Tuve, adem\u00e1s, el privilegio de asistir a una consulta de J\u00e9r\u00f4me con una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Down y su familia, en el hospital donde trabajaba. Se prolong\u00f3 casi una hora y confieso que jam\u00e1s en mi vida fui testigo de una dedicaci\u00f3n semejante durante una consulta de rutina en un hospital p\u00fablico. Esa total entrega al enfermo, en todas las fases del tratamiento, era un verdadero modelo para sus colaboradores y colegas m\u00e1s pr\u00f3ximos. Sin embargo, J\u00e9r\u00f4me ten\u00eda muchos adversarios, pero yo no estaba entonces al tanto de las encendidas controversias en torno a su obra cient\u00edfica y a su militancia activa a favor de la vida, desde la concepci\u00f3n. Por lo visto la figura de J\u00e9r\u00f4me fue, y sigue siendo, un \u201csigno de contradicci\u00f3n\u201d para muchos. La Iglesia asumi\u00f3 su defensa y decidi\u00f3 promover su proceso de beatificaci\u00f3n.<\/p>\n

Un d\u00eda recib\u00ed una invitaci\u00f3n inesperada: integrar la comisi\u00f3n encargada de postular su causa. Juan Pablo II lo respetaba y quer\u00eda. Hab\u00eda enviado a J\u00e9r\u00f4me a Mosc\u00fa en 1981 para que hablara con las autoridades sovi\u00e9ticas sobre los peligros catastr\u00f3ficos de una guerra nuclear y me cont\u00f3 varias an\u00e9cdotas de sus encuentros con colegas rusos que sufr\u00edan las embestidas de la pseudo-ciencia sovi\u00e9tica instalada por Lysenko en el \u00e1mbito de la gen\u00e9tica. J\u00e9r\u00f4me tambi\u00e9n me informaba sobre sus viajes alrededor del mundo trabajando en pos de la vida y la dignidad de las personas con trastornos gen\u00e9ticos. En uno de sus viajes a Roma con su mujer, fueron invitados a almorzar con el Papa. De regreso en Par\u00eds, se enteraron de que Juan Pablo II hab\u00eda sido baleado y estaba en grave estado. Era el d\u00eda en que se festejaba la primera aparici\u00f3n de la Virgen a los pastorcitos de F\u00e1tima.<\/p>\n

En suma, la vida de J\u00e9r\u00f4me fue una extraordinaria imbricaci\u00f3n de ciencia y religi\u00f3n, de raz\u00f3n y de fe, de acci\u00f3n y de contemplaci\u00f3n. De ello pude hablar en las variadas ocasiones en las que tuve que testimoniar en el proceso de beatificaci\u00f3n. Para cumplir con los requisitos can\u00f3nicos me toc\u00f3 revisar todos los escritos cient\u00edficos de Lejeune y documentos relacionados. Para ello tuve que viajar a la antigua abad\u00eda g\u00f3tica de Saint Wandrille en plena Normand\u00eda, que custodiaba parte de su legado, que estaba en manos del joven monje benedictino Jean-Charles Nault, promotor de la causa, hoy Abad de Saint Wandrille.<\/p>\n

Mi camino con J\u00e9r\u00f4me culmin\u00f3 en la solemne ceremonia que tuvo lugar en 2012 en la inmensa catedral de Notre Dame, cuando se sellaron las cajas con los documentos de la comisi\u00f3n, frente a una enorme multitud que colmaba la nave central. Todo termin\u00f3 felizmente en el Vaticano, donde ahora prosigue el proceso de beatificaci\u00f3n. En mayo del a\u00f1o pasado, a los 92 a\u00f1os, muri\u00f3 Birthe, la esposa de J\u00e9r\u00f4me, una mujer excepcional.<\/p>\n

Hace pocas semanas el papa Francisco nombr\u00f3 \u201cvenerable\u201d a J\u00e9r\u00f4me. Ser\u00eda para todos un enorme apoyo y una gran alegr\u00eda saber que contaremos pronto con un cient\u00edfico santo. Oremus.<\/p>\n

Antonio M. Battro es Doctor en Medicina y en Psicolog\u00eda. Es miembro de la Academia Nacional de Educaci\u00f3n\u00a0 y de la Pontificia Academia de Ciencias<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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