Un método ejemplar

Ellas lo inventaron. Son dos hermanas. Las dos únicas hablantes de un lenguaje que no se expresa con la lengua, sino con el iris del ojo: “El método Arrieta”.

El iris del ojo es la única parte del cuerpo que estas dos hermanas dominan plenamente. Para el resto necesitan ayuda. Y aún así, disfrutan de la vida. Tal es la historia que vimos en el reciente 15° Festival de Cine de Derechos Humanos, un encuentro habitualmente dedicado a causas políticas de izquierda, pero que también suele traer otra clase de temas. Y “la comunicación es un derecho fundamental, sin ella serían como dos animales, cero”, dice el documentalista Jorge Gil Munárriz. “Me colé tres años en sus vidas, y ellas aceptaron que entremos como elefantes en un bazar, porque piensan que este documental puede ser útil para la difusión de su método casero”.

Alto, cordial, Gil Munárriz no sólo hizo un sincero aporte a dicha difusión, sino, sobre todo, un retrato muy singular, divertido, emotivo, levemente melancólico, de dos mujeres

ejemplares. A continuación, fragmentos de una charla después de la presentación.

–Sorprende encontrar una película risueña sobre personas con semejante desgracia.

–La gente va esperando algo “denso”, como dicen acá, porque se trata de discapacitadas, y de repente se está riendo con ellas, ya no las ve como bichos raros. Para mi la gran novedad es que no hay novedad, su vida y la mía son las mismas, cada uno con sus limitaciones. Sólo que las limitaciones de ellas saltan a la vista, y las mías no se ven.

–Viven en silla de ruedas, una apenas farfulla de modo difícilmente comprensible, otra dispone de un dedo (y con ayuda) para escribir en la computadora…

–Aún así ambas se dedicaron al comercio, publicaron sus libros de poesía, estudiaron, tienen títulos, una se casó con un señor que conoció por internet, muy compañero, la otra participa en una compañía de payasos y baila “flamenco horizontal” (como lo llama) en la cama, parecen no tener límites. Imposible no sentir empatía con ellas.

–¿Qué tienen, exactamente?

–Un rarísimo problema genético que ataca a uno de cada 10 mil niños. Hoy es una enfermedad curable. Hacen la prueba del talón, con la que pueden advertirse esa y otras enfermedades raras, y se combate con un tratamiento de 24 horas. Pero ellas nacieron 50 y 55 años antes. En la España de entonces, impensable. Sufrieron mucho hasta que lograron demostrar que entendían todo, que no eran animalitos.

–¿Cómo las conoció?

–De pura casualidad. Un día encontré su blog, donde explican el método que inventaron para comunicarse entre ellas y con quien quiera seguirlas. Básicamente, es una forma de dibujar las letras con los ojos, pero al revés, tipo espejo, así la otra persona puede “leerlas” al derecho. Requiere mucha paciencia pero es efectivo.

–En el documental vemos cómo se lo enseñan a una chica también discapacitada, y lo muestran en una escuela de niños “normales” que se enganchan enseguida como si fuera un juego, a diferencia de la gente grande.

–Pero la niña sigue su propio camino, ahora la están examinando en Francia para ver cómo colocarle unos implantes en el cerebro. Además tiene otra experiencia de vida: hasta los diez años fue como cualquier otra criatura, y quiere volver a serlo.

–¿Y ellas?

–Una dice que quisiera ser como todos al menos por un día. La otra, no. Primero nació Lourdes. Cinco años después, Mentxu. Las dos con el sistema cognitivo en condiciones, pero el cuerpo no les responde. Para el padre fue terrible. Cuando niño, en su pueblo había un único minusválido y lo tenían atado a la puerta. Él jamás pudo sobreponerse a esa impresión. Pero la madre entendió que había dos caminos: o se hundían, o tiraban pa’ lante. El hombre se sacrificó toda la vida por las hijas, la madre las cuidó, les enseñó a leer, los dos fueron un  ejemplo fundamental. Ella todavía es claramente el elemento de unión en esa casa. Pero ya tiene 80 años, te pasa por la cabeza que ya está viejita.

–Para colmo son dos hijas con dificultades.

–Sin embargo, ¿sabe en qué creo que residen sus fuerzas? En que son dos. De haber salido “normal”, una de ellas sentiría el peso de la otra toda su vida. En cambio así se acompañan, cada una sirve de estímulo a la otra. La película refleja su espíritu vital, su sentido del humor, la energía. Será una sorpresa grata para el espectador. Son dos luchadoras, pero si las elogias la respuesta es muy clara: “Tú en nuestro lugar hubieras hecho lo mismo”. No se dan importancia.

–¿Cómo podríamos definir ese espíritu?

–Creo que es muy ibérico. Es que por encima de todas las cosas queremos disfrutar de la vida. Sabes que la vida es para disfrutar. ¿La tienen más difícil que los demás? Pues probablemente. Pero eso no les impide disfrutar. No miran con rencor, ni se quejan una pizca. Cierto que las conocí en un momento sereno de sus vidas, cuando ya se sienten maduras. Por lo que sé, pasaron una infancia terrible, y su adolescencia no fue nada fácil. Pero la que más ansiaba conocer chicos, por suerte al final se casó.

–¿Y pudieron tener más discípulos?

–Es una lástima, pero los familiares de los discapacitados abogan por tecnologías, y al método sencillo no le dan espacio. Una insiste en difundir el método. La otra, con mirada más práctica, le dice “si nos ha valido para entendernos, ya está bien”.

En todo caso, visto desde afuera, que dos “lunáticas” salgan diciendo que inventaron un lenguaje moviendo el iris del ojo, que es lo único que dominan, sigue siendo un ejemplo. Ellas tienen un diez por ciento de capacidad, pero lo exprimen bien. Quizá yo haga una lectura inocente, porque no había tenido contacto previo con minusválidos, pero me ha sorprendido la falta de dramatismo que tienen sobre sí mismos, el descaro, el arrojo que a veces manifiestan. Creo que en eso influye mucho tener referentes, apoyo mutuo. Ellas son más fuertes, porque son dos.